Bébé 7 mois souffre d’encombrements constants et possible APLV, que faire ?

Bonjour à tous,

Mon deuxième fils, 7 mois, est actuellement à sa 7 ème bronchiolite en 4 mois (3 hospitalisations, oxygène, sonde gastrique et réanimation pour l’avant-dernière)
Suspicion d’atrésie œsophage estomac durant toute ma grossesse, pas de réponse avant mon accouchement malgré IRM, écho, examens sanguins…

Passage d’une sonde à la naissance RAS. ce fut un accouchement naturel, express, sans aucune difficulté.

Allaitement maternel – 1 mois > Grosse jaunisse en rentrant à la maison il a été contraint de passer petit à petit au lait artificiel Nidal pour la prise de poids. Beaucoup d’agitation sur les biberons, tirage de langue, hoquet, cambrure arrière… tout laisse à penser à un reflux interne. Le Gaviscon apaise légèrement les choses, mais ce n’est pas fameux. On essaie le lait de riz Novalac, 2 tentatives seulement, car les pleurs sont fortement présents sur le biberon. On reprend l’ancien lait et on se dit que ça n’est pas si mal…
En parallèle, on observe une acné du nourrisson qui persiste et ne disparaît pas et des éruptions cutanées sur le tronc (viral selon les médecins) ressemblant à de l’eczéma.

A 3 mois, une première bronchiolite avec hospitalisation est survenue. 15 jours après, idem. On n’attend pas la troisième pour identifier un asthme du nourrisson, soit une mise sous ventoline + flixotide en découle et basta. Le traitement n’est pas si efficace, car l’encombrement est présent presque constamment. On revoit le pneumopédiatre qui augmente les doses et les prises. Rien à faire, les symptômes pulmonaires (encombrement, sifflements, toux) cutanés (eczéma) et gastriques (constipation, flatulences, maux de ventre) ainsi qu’érythème fessier, conjonctivite et yeux sales sont toujours présents.

Je décide de consulter un gastro pédiatre. Pour lui, tous les symptômes laissent à penser à une APLV. Régime d’éviction mis en place et passe au Pepticate pris sans aucun soucis -4 semaines avant de voir quelques améliorations, mais pas de disparition de symptômes. Entre temps hospitalisation en réanimation 5 jours sous respirateur.

Notre petit ne sait pas téter (pas de frein de langue) et salive énormément. Il manque souvent de s’étrangler. Il est en tétine débit 2 à 7 mois sinon ça va trop vite. Si la texture de la purée n’est pas assez lisse ou avec des morceaux, ça ne passe pas. Il a des hauts de cœur régulièrement et ça lui est déjà arrivé de vomir sans raison apparente, (il est en position verticale 30 minutes minimum après le repas).
Nous aimerions avoir des réponses autres que « C’est un bébé d’hiver », « ça ira mieux au printemps »… Merci infiniment.